Az athethosis olyan idegrendszeri betegség, amely önkéntelen, lassú, csavaró mozdulatokban nyilvánul meg. Nem könnyű együtt élni a betegséggel sem a szülő, sem az érintett számára. Péterné Soltész Katalin és lánya Flóra éppen emiatt döntöttek úgy, hogy igénybe veszik a debreceni Szivárványház szolgáltatásait.
Mikor hallott először a Debreceni Szivárványház szolgáltatásairól?
Teljesen véletlenül, személyes ismeretség alapján kaptam az információt. Az ismerősöm tudott arról, hogy lányom mozgássérült, a Szivárványház egyik munkatársa küldött tájékoztató anyagokat és a központ elérhetőségeit. Mivel Flóra lányom akkor még középiskolába járt, abban állapodtunk meg, hogy az iskola befejezése után jelentkezünk, így is tettünk 2014. június végén.
Milyen nehézségekbe ütköztek mielőtt rátaláltak intézményünkre?
Flóri oxigénhiánnyal született, mozgássérült, athethosis-ban szenved. Egészen pici korától kezdve, mindig nehéz volt számára a megfelelő közösséget megtalálni, mert sérülése miatt nehezebben mozog társainál, és beszéde is nehezen érthető. Folyamatos terápiás ellátásra (gyógytorna, Dévény-terápia, masszázs, logopédia, korai fejlesztés) volt szüksége. Közösségbe emiatt keveset járt, mert ezek a terápiás foglalkozások napi szinten, több órát vettek igénybe. Ez is megnehezítette beilleszkedését az óvodai közösségbe, nagyon sok stresszt és kudarcot élt meg emiatt. Ezért döntöttünk úgy, hogy a normál óvoda befejezése után inkább speciális iskolát keresünk számára. Mivel Magyarországon, csak Budapesten van speciális iskola mozgássérült gyerekeknek, és kollégiumba nem akartuk küldeni, illetve a család nem tudta azt vállalni, hogy a fővárosba költözik, a debreceni Kettessy Aladár Általános iskolába adtuk. Az iskola látássérült gyerekek számára nyújt normál tantervű oktatást, kis létszámú osztályokban. Ez a közösség ideálisnak bizonyult Flóri számára. A középiskola kiválasztásánál szintén fontos szempont volt, hogy kis létszámú osztályba kerüljön.
Milyenek a gyerek visszajelzései, hogyan érzi magát az intézményben?
Flóri visszajelzéseiből úgy látjuk, hogy szívesen jár az intézménybe. Szívesen tölti bent az idejét, úgy érzi, hogy részévé vált a közösségnek, ami nála nagy eredmény, mert általában nehezen kommunikál és erősen szorong az új közösségekben. A legjobban a busszal történő hazautazást élvezi, mert eddig soha nem közlekedett egyedül. Én szándékosan keveset járok be az intézménybe, mert szeretném, ha minél inkább önálló lenne. Egyelőre csak nappali ellátást kap, de szeretnénk, ha később részt vehetne az intézmény által szervezett képzéseken is.
Mi a véleménye a Szivárványház működéséről?
Feltétlenül szükségesnek ítélem meg, számunkra hatalmas segítség. Mindenképpen ilyen közösségre van szükségünk, ahol szakemberek segítségével tud a hétköznapi feladataiban is folyamatosan fejlődni a lányom. A legfontosabb segítség az, hogy Flórit nem kell egyedül hagynunk otthon. Nem szorul állandó felügyeletre, otthon teljesen önellátó, de rendkívül rossz lenne, ha magányosan, beszűkülten kellene eltöltenie a nap nagy részét, amikor a többi családtag dolgozik, vagy iskolában van. Feltétlenül közösségre van szüksége, változatosságra, szellemi kihívásokra és fejlődési lehetőségre. Maximálisan elégedettek vagyunk a gondozókkal, minden téren kifogástalanul végzik a munkájukat, odafigyelnek és vigyáznak a gyerekekre.
Elérhetőségek:
Személyesen: Debrecen, Csap utca 36.
Telefonon: 20/477-7212
e-mail cím: ujraapalyan@gmail.com